AMES reclama atenció urgent per a la Miastènia, una malaltia neuromuscular que compromet accions quotidianes com menjar, parlar, veure o respirar
Avui, 2 de juny es celebra el Dia Mundial de la lluita contra la Miastènia, l’Asociación Miastenia de España (AMES) organitza un seguit d’actes per manifestar la invisibilitat de la Miastènia, que té conseqüències directes sobre la salut i la qualitat de vida de les persones afectades, ja que sovint els seus símptomes passen desapercebuts o són atribuïts a altres causes.
La Miastènia és una malaltia neuromuscular rara i crònica que afecta la comunicació entre els nervis i els músculs, provocant debilitat muscular i fatiga fluctuant, que empitjoren amb l’esforç i milloren parcialment amb el descans. El seu origen pot ser autoimmune (Miastènia Gravis) o congènit, en un percentatge menor. Afecta la musculatura voluntària, de manera que accions quotidianes com menjar, parlar, veure o fins i tot respirar poden veure’s compromeses.
La manca de coneixement sobre la malaltia té conseqüències directes sobre la salut i la qualitat de vida de les persones afectades, ja que sovint els seus símptomes passen desapercebuts o són atribuïts a altres causes. Aquest retard diagnòstic dificulta l’accés precoç als tractaments, genera sensació d’incomprensió, pot afavorir la progressió de la malaltia i provocar un deteriorament irreversible de la unió neuromuscular —l’estructura que permet la comunicació entre el nervi i el múscul—. Per això, millorar el coneixement de la Miastènia i reconèixer precoçment els seus símptomes resulta fonamental per garantir una atenció adequada i preservar la qualitat de vida de les persones afectades.
“La Miastènia és una malaltia encara molt desconeguda, invisible i fluctuant. Volem conscienciar sobre la necessitat de continuar investigant per trobar un medicament curatiu, que encara no existeix; i reivindicar diagnòstics més precoços i una veritable equitat territorial en l’accés a nous tractaments, serveis i en el reconeixement de la discapacitat”, reclama la presidenta d’AMES, Raquel Pardo.
Amb motiu del Dia Mundial de la Miastènia, que se celebra avui 2 de juny, AMES impulsa la campanya “Protagonistes desconeguts”, una iniciativa de sensibilització social que utilitza el llenguatge cinematogràfic de l’acció i l’èpica per visibilitzar la realitat quotidiana de les persones que conviuen amb aquesta malaltia. La campanya combina creativitat audiovisual, divulgació sanitària, exposicions fotogràfiques, accions institucionals, activitats participatives i espais de trobada per posar en valor l’esforç extraordinari que moltes persones amb Miastènia fan cada dia per dur a terme activitats que per a la majoria resulten rutinàries.
La iniciativa comptarà amb nombroses accions, entre elles la il·luminació en color verd de més d’un centenar d’edificis i monuments emblemàtics, com a mostra de suport i compromís amb les persones afectades per Miastènia.
L’Asociación Miastenia de España (AMES) és una ONG, reconeguda com a Entitat d’Utilitat Pública, que treballa des de l’any 2009 per donar resposta a les necessitats de les persones amb Miastènia i de les seves famílies, assessorant, informant i ajudant a conviure amb la malaltia. Aquesta entitat lluita, a més, per fomentar la investigació, el reconeixement i la valoració de la Miastènia, treballant de manera concreta per aconseguir la inclusió social del col·lectiu i un diagnòstic ràpid de la malaltia.
