Skip to content Skip to main navigation Skip to footer

Un any més, Castelló d’Empúries amb la Marató de TV3

Aquest diumenge, 15 de desembre, Castelló d’Empúries torna a col·laborar amb la Marató de Tv3 que enguany destinarà els  diners recaptats a la investigació de les malalties minoritàries.  

Castelló d’Empúries ja té a punt un conjunt  d’activitats que es portaran a terme el mateix diumenge. La programació començarà a les 11.30 h del matí  amb una classe d’estiraments  oberta a tothom  a càrrec de l’escola  L’Espai en Dansa.  La iniciativa  tindrà lloc a la Plaça de la Basílica sota el nom de   Posa el Play! Suma’t a la barra d’estiraments per la Marató.

Seguidament, a les 13 h del migdia hi haurà el Vermut solidari al Pati del Palau dels Comtes amb la participació solidària dels Amics del Ball. El vermut té una aportació de 3€.

 A la mateixa hora, a la plaça Joan Alsina,  es farà també una classe oberta de Lindy Hop a càrrec de Swingats de l’Ala.  Per acabar, a les 18 h de la tarda, la Coral Castellonina ens oferirà el concert de Nadal a la capella del Convent de Santa Clara sota la direcció de Clàudia Coral i Pau Riuró al piano. L’entrada és l’aportació voluntària per La Marató.

Les malalties minoritàries són patologies molt poc freqüents que afecten un màxim de 5 persones per cada 10.000. Actualment, n’hi ha descrites unes 7.000 i al voltant del 80% són d’origen genètic. Inclouen un conjunt de malalties molt diferents entre si, però tenen en comú que acostumen a ser greus, cròniques, progressives i discapacitants. A Catalunya, es calcula que hi ha 400.000 persones amb una malaltia rara.

Com que són tan desconegudes, poc freqüents i nombroses, sovint el diagnòstic correcte triga anys a arribar. Un cop diagnosticats, el 40% dels pacients no tenen tractament. Segons els experts, dos dels objectius més urgents de la recerca en malalties minoritàries són les proves per detectar-les en el moment de néixer i els tractaments eficients i segurs, com la teràpia gènica, que s’ha desenvolupat molt en els darrers anys. Els recursos recaptats per La Marató 2019 contribuiran a impulsar aquests i altres objectius de la recerca.